Śląski NFZ wypowiada umowę, a wiele z nich traci dostęp do skutecznej diagnostyki genetycznej.
***
To miał być wielki sukces. W ubiegłym roku rząd rozpoczął program finansowania badań genetycznych u dzieci w kierunku chorób rzadkich. Bardzo wielu najmłodszych – również ze spektrum autyzmu – zyskało szansę skutecznej pomocy. Chodzi o te dzieci, u których nie była znana przyczyna problemów zdrowotnych. Bez skutecznej diagnozy niektóre umierały, inne cierpiały i nie można było im pomóc.
Rządowy program miał to zmienić. Jego aktualny budżet to ponad 140 mln zł. NFZ miał podpisać umowy z laboratoriami, które potrafiłyby to robić.
W woj. śląskim było tylko jedno laboratorium – Gyncentrum – które wykonywało badania dzieci w kierunku chorób rzadkich. NFZ podpisał umowy również z czterema innymi ośrodkami, ale dzieci te były trudnymi pacjentami. Gdzie indziej więc nie chciano ich badać, albo specjalizowano się w innych badaniach, na przykład onkologicznych.
NFZ: są inne laboratoria. Tylko czy faktycznie?
W grudniu 2024 r. Śląski NFZ zdecydował się wypowiedzieć umowę z Gyncentrum – bez podania przyczyny i bez możliwości odwołania.
W odpowiedzi na nasze pytania śląski NFZ stwierdza, że diagnostyka dzieci jest kontynuowana w innych placówkach. Rzeczniczka prasowa, stając przed kamerą, podczas naszej wizyty w siedzibie NFZ w Katowicach, wskazała m.in. Fundację Godula Hope jako jedno z tych laboratoriów. Problem w tym, że dzień wcześniej skontaktowaliśmy się bezpośrednio z Fundacją i uzyskaliśmy jednoznaczną odpowiedź: w Godula Hope w ogóle nie diagnozuje się dzieci, tylko osoby dorosłe. Potwierdzają to również dane NFZ – placówka do tej pory nie rozliczyła ani jednego badania genetycznego dziecka w ramach tego programu.
Prosiliśmy NFZ o wyjaśnienie tego faktu – bez skutku
Jako alternatywę dla Gyncentrum, zarówno w rozmowie przed kamerą, jak i w kierowanych do nas pisemnych odpowiedziach, wskazano laboratorium działające przy Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka (GCZD). Tymczasem jesteśmy w posiadaniu pisma prof. Przemysławy Jarosz-Chobot z 27 grudnia 2024 r. wskazującego na rolę Gyncentrum w dotychczasowej diagnostyce dzieci. Pani profesor pisała o tym, że w laboratorium Gyncentrum diagnozowano małych pacjentów z GCZD:
„Wysoko oceniam dotychczasową współpracę z laboratorium genetycznym Gyncentrum w Sosnowcu, której przedmiotem są zaawansowane badania genetyczne realizowane w oparciu o sekwencjonowanie nowej generacji (NGS). Od początku współpracy, to jest 31 stycznia 2024 roku, przebadanych zostało 133 pacjentów, u których wskaźnik celnych diagnoz genetycznych wynosi około 55%. Stanowi to przykład współpracy pomiędzy ambulatoryjną opieką specjalistyczną a medycznym laboratorium diagnostycznym, przekładając się na skrócenie czasu diagnozy oraz obniżenie kosztów hospitalizacji i dalszego leczenia naszych pacjentów”.
To kolejny fakt, który każe zastanowić się nad stanowiskiem śląskiego NFZ. Przypomnijmy – zdaniem NFZ – te same badania, które wykonywało Gyncentrum – można wykonywać w Godula Hope i GCZD.
Poprosiliśmy śląski NFZ o wyjaśnienia dotyczące pisma pani profesor. Przesłaliśmy ten fragment – przecież gdyby GCZD robiło te same badania, to nie kierowałoby pacjentów do Gyncentrum. Ale NFZ nam tego nie wyjaśnił.
Kolejka na 1344 dni
Zgodnie z danymi zawartymi w Informatorze o Terminach Leczenia NFZ z dnia 16 kwietnia 2025 r., czas oczekiwania na wizytę w jedynej w województwie śląskim poradni genetycznej dla dzieci wynosi 1344 dni. Dziecko zapisane 16 kwietnia zostanie przyjęte w grudniu 2028 r. To niemal cztery lata. Dla wielu dzieci oznacza to brak diagnozy, brak leczenia i rosnące ryzyko pogorszenia stanu zdrowia – a nawet ryzyko śmierci.
Lekarze rodzinni i opinie genetyków
NFZ wypowiedział umowę Gyncentrum 30 grudnia 2024 r., bez podania przyczyny. Dopiero trzy miesiące później – w marcu 2025 r. – Fundusz przekazał, że powodem miały być skierowania – gdyż wystawiali je lekarze rodzinni zamiast lekarze specjaliści. Tymczasem każde takie skierowanie było poprzedzone nieodpłatną konsultacją genetyka, który wystawiał opinię, a lekarz POZ działał w oparciu o nią.
Trudno zrozumieć, dlaczego formalność administracyjna została potraktowana jako wystarczający powód do zablokowania diagnostyki dzieci. Tym bardziej, że przez szereg miesięcy (od czerwca 2024 r. do 2025 r.) śląski NFZ przyjmował dokumenty związane z wykonywaniem badań, wiedział kto wystawia skierowania i ani razu nie zasygnalizował, że coś jest nie tak.
Gyncentrum – jedyni, którzy diagnozowali a NFZ twierdzi, że nie
Z naszych ustaleń wynika, że to Gyncentrum było jedyną placówką w regionie, która realnie i kompleksowo realizowała badania genetyczne dzieci w ramach rządowego programu – w kierunku chorób rzadkich. Co więcej, właśnie to laboratorium, jako jedyne w woj. śląskim, wykonywało badania nowej generacji (NGS) i badania mikromacierzy.
Czy nie powinien dziwić fakt, że Gyncentrum wypowiedziano umowę dokładnie w tym samym czasie, gdy Ministerstwo Zdrowia ogłosiło kolejny sukces? Chodziło o rozpoczęcie refundacji badań mikromacierzy. Nikt inny w woj. śląskim takich badań nie robi.
NFZ twierdzi, że nas “informuje”
17 kwietnia śląski NFZ odpisał na nasze pytania nie udzielając na nie odpowiedzi a stwierdzając: “ponownie informujemy” i dalej: “Śląski Oddział Wojewódzki NFZ ma podpisane umowy na realizację świadczeń z zakresu badań genetycznych z ośrodkami medycznymi, które od lat prowadzą diagnostykę genetyczną w ramach umów z NFZ”.
Tyle tylko, że my nie pytaliśmy o badania genetyczne ogólnie. Pytaliśmy o dzieci. O te dzieci, które chorować mogą na tzw. choroby rzadkie.
***
Zapraszamy was na stronę iboma.media. Tylko ciekawe i ważne treści.
***
Ważny temat:
***
KOMENTARZE: TYLKO FACEBOOK.
Masz problem, widzisz problem, masz ważną informację? Daj nam znać:
[email protected] lub przez „Wyślij Wiadomość” na Facebooku Katowice Dziś.
