Dzieci czekają, laboratorium też. Ale badania genetyczne blokuje urzędniczy mur. „Zdiagnozujcie moje dziecko, zanim będzie za późno”.
***
Jedna z matek – mieszkanka naszego regionu – zwróciła się do nas z dramatyczną prośbą. Z niezrozumiałych dla niej powodów jest problem ze zdiagnozowaniem jej dziecka.
Choć w Funduszu Medycznym, utworzonym z inicjatywy Prezydenta RP, zapisano miliardy złotych na diagnostykę genetyczną dzieci, ich wykorzystanie wciąż jest zaskakująco niskie. Tymczasem każda inicjatywa w tym zakresie jest dziś na wagę złota – szczególnie dla rodzin dzieci z niepełnosprawnościami.
Miliardy na papierze, potrzeby w realu
Fundusz Medyczny miał być przełomem. W założeniu – to aż 40 miliardów złotych do rozdysponowania w latach 2020–2029. Jednym z jego filarów są nowoczesne badania genetyczne u dzieci, zwłaszcza tych z chorobami rzadkimi, nowotworami czy autyzmem. W 2023 roku zaplanowano 100 milionów złotych na ten cel. Ale – jak pokazują dane – znaczna część tych pieniędzy po prostu leży niewykorzystana.
Dlaczego? Powody są złożone: biurokracja, niejasne procedury, brak gotowych projektów w szpitalach i, jak mówią eksperci, również tarcia polityczne między Kancelarią Prezydenta a rządem. Skutki są jednak bardzo konkretne – i bardzo bolesne. To dzieci i ich rodziny pozostają bez potrzebnej pomocy.
Dla wielu rodzin – wyprawa niemożliwa
Autystyczne dzieci i te z rzadkimi zaburzeniami nie znoszą podróży. Dla niektórych rodzin to bariera nie do pokonania.
Mieszkańcy województwa śląskiego mają jednak nieco więcej szczęścia niż osoby z innych regionów kraju. Na terenie aglomeracji śląsko-zagłębiowskiej działa laboratorium genetyczne przygotowane do prowadzenia specjalistycznych badań dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi, w tym dzieci autystycznych. To ogromna zmiana – jeszcze niedawno rodzice musieli pokonywać setki kilometrów z chorym dzieckiem, by dotrzeć do Warszawy, gdzie możliwa była pełna diagnostyka. Dla wielu rodzin taka wyprawa była mordęgą – logistycznie, fizycznie, emocjonalnie. Dla części – po prostu niemożliwa.
Laboratorium gotowe, pieniądze są. Więc gdzie problem?
Dlatego tak trudne do zrozumienia są obecne problemy, które dotknęły to lokalne laboratorium. Mimo że jest gotowe, wyposażone, z doświadczonym zespołem, jego działalność napotyka na barierę… urzędniczą. Z nieznanych przyczyn ograniczono wypłatę środków na badania, mimo że środki z Funduszu Medycznego są dostępne. Jeśli nie zostaną wykorzystane, przepadną. A to badania, które służą dzieciom i ich rodzinom.
Ta sytuacja budzi niepokój. Dlatego redakcja „Katowice Dziś” zamierza przyglądać się jej uważnie – bo chodzi o realną pomoc dla najmłodszych mieszkańców naszego regionu.
***
Zapraszamy was na stronę iboma.media. Tylko ciekawe i ważne treści.
***
Ważny temat:
***
KOMENTARZE: TYLKO FACEBOOK.
Masz problem, widzisz problem, masz ważną informację? Daj nam znać:
[email protected] lub przez „Wyślij Wiadomość” na Facebooku Katowice Dziś.
